小牛7岁时就在我院诊断为ghd矮小症。自那以后小牛,尤其是其父母害怕别人嘲笑,一直不让小牛参加集体活动。小牛也变得越来越敏感、自卑,害怕参加集体活动,甚至对家长有怨恨情绪。我们在临床实践中碰到相当多这样的案例和故事,我们对600余例以矮小为主诉就诊的孩子和家长进行问卷调查,发现有大约40%的家长、48%的孩子认为个矮是一种异常情况,于是导致这些家长避免带孩子参加集体活动或让别的家长知道此诊断。
因此我们科矮小门诊在国内率先开展矮小儿童和青少年夏令营就是一项有益的尝试,我们的目的在于集中矮小儿童和青少年,讲解有关ghd相关知识,使患儿和家长对疾病逐步加深认识,结合平常门诊工作中发现的问题,通过医生和护士有针对性地深入浅出的讲解,使患儿逐步学会自我管理的本领,提高治疗的顺应性,最终改变其生活质量;通过鼓励患儿积极参加集体活动,组织参观名胜古迹,游览祖国大好河山和野餐等活动,工作人员与患儿共同生活,有机会更多地了解每个患儿的心理状态,使心理治疗能更有效的进行;在活动中新老患儿互相交流如何控制好病情的体会,互相鼓励,广交朋友,把自己融入战胜ghd的大家庭,感受到集体的温暖,使患儿不再感到孤单,增强了战胜疾病信心。
事实证明,不少患儿自患病以来从未参加过这类集体活动,通过参加这些活动后不仅使患儿开阔了眼界,增长了知识还享受到了生活的乐趣。更重要的是,使他们体会到自己也能像其他小朋友一样能参加丰富多彩的课外活动,也能像正常健康儿童一样生活。另外家庭和睦,父母对患儿的关心与了解程度以及与患儿的交流方式等,对患儿的心理行为有非常大的影响。父母能够共同与患儿分担对控制病情所负的责任,将对ghd的治疗产生积极的影响。通过医护人员与患者和家长以及与药品生产企业教育工作人员之间进行交流和沟通,更好地改进我们目前的治疗和随访体系,以便更好地为患者服务;社会大环境对ghd患者的关注与支持也在温暖着ghd患者的心。由于焦虑、恐惧与自卑,许多矮小青少年害怕受到歧视而躲避集体活动,甚至从不参与篮球、足球之类的群体活动,由此丧失了许多体育锻炼机会。而这些锻炼对他们的身高增长非常有益。
因此一定要强调身材矮小不等于“心理及能力矮小”,医生和父母的治疗目标不应该只着重于增加身高,更应该注重维护儿童个体社会心理健康,将心理行为的干预作为医疗措施整体的一部分来降低心理社会问题的危险度。正如一个参加矮小夏令营患儿在日记中所写到的:“我们是不幸的,然而又是幸运的。有这么多叔叔、阿姨在帮助和爱护我们,他们不但帮我们减少肉体上的痛苦,还帮我们医治心灵上的创伤。”通过媒体宣传,我们呼吁社会各界给予矮个儿童青少年更多的关爱!使他们得到与同龄人一样的尊重与公平竞争的机会。
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家长不让矮小的孩子参加集体活动,对吗[朗读]
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